“Es mi responsabilidad apartarme de lo que me daña. Es mi responsabilidad defenderme de los que me hacen daño. Es mi responsabilidad hacerme cargo de lo que me pasa y saber mi cuota de participación en los hechos”. Jorge Bucay.
Este es un momento muy importante para nuestro colectivo, el de Cuidadoras Principales. La reforma de la Ley de Dependencia anunciada por el Ministerio de Derechos Sociales para este verano se está llevando adelante no solo sin tenernos en cuenta como interlocutoras, sino además sin hacernos partícipes indispensables en las estrategias de los cuidados de personas dependientes. No nos ven, porque estamos en casa cuidando, o en el médico, o en el fisio. En los grupos de trabajo del Ministerio no saben que somos el soporte vital de nuestros hijos, y no nos están teniendo en cuenta. A quien sea pertinente: antes de trabajar por una estrategia comunitaria, asegúrense de que se mejora la ayuda a quien realiza los Cuidados Principales en el entorno familiar, que es el primer grupo de socialización de nuestros hijos, la familia. Sin Cuidadoras Principales en el entorno familiar, nuestros hijos nunca llegarán a otras comunidades. Practiquen la utopía de cuidar al cuidador.
Nuestros hijos tienen enfermedades poco frecuentes, capacidades diferentes, condiciones diversas, necesidades especiales… como quieran que lo llamen ahí afuera. Y en muchos casos son personas dependientes. Por ello la Administración nos denomina, a las madres que estamos con ellos 24/7, “cuidadoras no profesionales” en el entorno familiar. Pero a nosotras nos gusta más Cuidadoras Principales (con 20 años de experiencia que me cualifican), aunque somos conscientes de que el lenguaje no debe ser una barrera que nos aleje del objetivo real: el reconocimiento por cuidar a nuestros hijos día y noche (365 días al año) desde el amor infinito.
Cuidar engloba múltiples aspectos: físico, emocional, nutricional, educativo, etc. Incluso el financiero, porque para optimizar todos estos campos es indispensable controlar la economía familiar. Y nadie nos puede sustituir, pero sí ayudar. No somos super-heroínas, ni super-mamás, ni las mejores mamás del mundo, ni madres coraje, solo la naturaleza nos ayuda con unos niveles de oxitocina elevadísimos durante todos los años de cuidados, donde el dolor se transforma en fuerza y el cansancio en resiliencia.
Somos las Cuidadoras Principales de nuestros hijos, ni más ni menos. Ni médicos, ni fisioterapeutas, ni enfermeras… Pero la vida nos ha hecho especializarnos en un millón de cosas, por experiencia, aunque el único título que queremos es el de MAMÁ. En el resto nos hemos saltado la teoría para pasar obligatoriamente a la práctica, por eso nos parece injusto que nos consideren “no profesionales”. Somos Cuidadoras Principales. Y tenemos derecho a que se nos hable con respeto, se tenga en cuenta nuestra opinión y a decidir lo que consideramos mejor para nuestros hijos. Somos mujeres con criterio, que si lo necesitamos, pedimos ayuda a profesionales.Pero las Cuidadoras Principales somos nosotras, ningún perfil profesional nos puede sustituir.
Con los años hemos aprendido a escuchar, reflexionar y decidir, aceptando la realidad como es. Intentamos ser coherentes con lo que hacemos, pensamos, sentimos, y decimos. Antes que nosotras, ha habido cientos de madres luchadoras que han conseguido los derechos que hoy tienen nuestros hijos, y aunque aún quede mucho por hacer, somos mujeres comprometidas que creamos conciencia a través de nuestros actos. Pero ha llegado el día de que alguien se ocupe de nosotras y nos tenga en cuenta, por nuestra salud física, mental, emocional y financiera.
Somos mujeres atentas y amables porque apreciamos más que nadie el calor humano, pero al mismo tiempo somos guerreras y valientes, porque a veces la sociedad no es capaz de incorporar el término empatía en situaciones de quiebra emocional.
Somos mujeres positivas. Nuestros hijos nos han enseñado a observar la vida desde el lado de la bondad. Su compañía es un regalo diario, así que disfrutamos de cada momento con ellos. Aunque lloramos y nos derrumbamos, sabemos que nuestro ánimo es el que sustenta a la familia, así que somos conscientes de que desde el lado positivo todo es más fácil.
Intentamos configurar un entorno protector. Porque nadie nos puede privar de tener momentos malos, pero está claro que si tenemos un entorno saludable, estos espacios estarán más ajustados a las situaciones que así lo requieran.
Nos contagiamos también de emociones saludables. Cuando nos rodeamos de personas optimistas, experimentamos sensaciones de bienestar con mayor facilidad, gracias a las neuronas espejo. Ya sabemos todo lo negativo que nos rodea, pero necesitamos centrarnos en los positivos, y vibrar de felicidad.
Tenemos un gran poder de reacción. Todas hemos tenido que superar el diagnóstico y sacar fuerzas de no sabemos dónde. Después de recibir la noticia todo cambia, y al principio es muy duro y desconcertante. Pero no nos queda más remedio que reaccionar y volver tarde o temprano a la serenidad, tranquilidad y felicidad de nuestra vida familiar.
Buscamos información y soluciones coherentes, aprendemos todos los cuidados necesarios por duros e imposibles que nos parecieran al principio, acompañamos a nuestros hijos desde el amor a lo largo de su camino. Conocemos momentos de profunda felicidad y satisfacción, pero también de máximo dolor. Cada logro, cada progreso de nuestros hijos, es una esperanza, un pasito para facilitarles la vida.
Trabajamos a tiempo completo dentro y fuera de casa para llegar con nuestros hijos al punto de partida del resto de los niños, la salud.
Por eso hoy pedimos el apoyo de toda la sociedad . Necesitamos vuestro apoyo para prevenir nuestro deterioro físico, emocional, mental y financiero y seguir siendo productivas para esta sociedad haciéndonos cargo de los Cuidados Principales de nuestros hijos.
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Javier Caparrós y para tu madre Ángeles.
