«No fuimos creados para ser devorados por la ansiedad, pero sí para vivir libres y sin miedo en un mundo donde hay trabajo que hacer, la búsqueda de la verdad, amor para dar y amor para recibir» Joseph Ford Newton.
Lo verdaderamente importante en la vida, muchas lo hemos descubierto tras el diagnóstico de nuestros hijos, es ¡VIVIR!
Todas las Madres Especiales sabemos que hay cosas que no se están haciendo adecuadamente en temas relacionados con nuestros hijos. Y aunque hacemos todo lo que está en nuestras manos a diario, venciendo incluso el miedo a lo desconocido, que a veces nos paraliza momentáneamente o nos hace seguir adelante durmientes en esta sociedad distópica, nada cambiará si no somos capaces de levantarnos y tomar las riendas.
Tras ser Madres Especiales descubrimos un mundo paralelo, el que alguien hace muchos años decidió llamar “discapacidad “ y que nadie ha cambiado desde entonces, ni tan siquiera el nombre, en el que pareciera que existen muchas personas que simplemente en vez de ayudar, quieren beneficiarse de nuestra situación.
Con los años nosotras nos hemos dado cuenta de que al principio estábamos “vendidas” mental y emocionalmente a empleados de negocios relacionados con la discapacidad y a funcionarios inconscientes e irresponsables, que solo buscaban un sueldo al final del mes. Aunque no todos son así, después de varios años en ese círculo vicioso, todos acaban pareciendo iguales.
Por eso damos gracias a la persona que “colmó la gota de nuestro vaso” y nos hizo pasar de ver el vaso medio vacío o medio lleno según sus dulces o desdichadas palabras, a ser nosotras las que llenamos nuestro propio vaso. Un maravilloso día decidimos gestionar nosotras mismas nuestra vida, con el apoyo de todos aquellos que quieran realmente ayudarnos y se interesen por cómo nosotras hemos decidido hacerlo. Hicimos esto no por valentía, sino por nuestra salud global. Ya no podíamos dar más sin obtener ningún resultado significativo a cambio.
Tras abrir los ojos estuvimos unos años resistiéndonos como forma de lucha contra la injusticia de los que no utilizaban el sentido común, porque hay cosas que superaban la dignidad del ser humano. Pero la rebeldía por nuestra parte solo nos llevó al ataque por parte de los que se creían la autoridad en su campo disconexo del todo que Any es.
Actualmente hemos conseguido pasar de la simple resistencia a la compleja indomabilidad en este camino continuo de cambio adaptativo para la supervivencia que es la vida.
Con un hijo con capacidades diferentes surgen problemas de todo tipo: salutogénicos (por problemas relacionados con patologías de base), económicos (para adquirir materiales que con el tiempo nos damos cuenta de que no mejoran la calidad de vida de nuestros hijos), emocionales (porque la vida distópica no favorece a nuestros hijos), etc.. Y así las Madres Especiales nos vemos inmersas en un círculo vicioso, una rueda que nunca deja de girar, amparadas en el pensamiento erróneo de darles “todo” y lo mejor a nuestros hijos (“¡cuánto más caro mejor será!”) sin pararnos a reflexionar, sumidas en la inercia de la velocidad de los sistemas que nos rodean: médico, educativo, etc.
Si como Madres nos empoderamos y nos educamos para tomar las riendas de la vida de nuestra familia, podemos beneficiarnos de un estilo de vida diferente, sin renunciar a lo aceptable de las prácticas alopáticas, a los conocimientos ancestrales de la medicina natural o al último descubrimiento científico. “Nada es verdad o mentira, todo depende del color del cristal con que se mira”. Y como cada uno de nuestros hijos es un mundo, ¿quién mejor que nosotras, sus Madres, para aunar lo mejor de cada Mundo?
Bipedestadores y andadores último modelo, camas posturales, férulas que se quedan pequeñas, sillas con decenas de adaptaciones, coches adaptados, suplementos, medicinas, etc. Nunca se acaba. Siempre hay algo nuevo, o el último modelo, o el peregrinaje continuo buscando el milagro sin esfuerzo, según la moda y el momento.Y lo peor de todo son los resultados. Miles de horas, miles de euros, toneladas de esfuerzo para que al final el niño, ya adolescente, acabe en quirófano con dolores y sin avance, porque a un cuerpo adulto le cuesta mucho más vencer los efectos de la gravedad que a un niño, y entonces casi nadie tiene soluciones.
Y por mucho que gritemos las Madres ya veteranas que hemos pasado por todo eso, porque nuestros hijos son ya mayores, poniendo en alerta a las nuevas Madres Especiales, a veces, de nada nos sirve. Quizás no hayamos sabido transmitir nuestra experiencia, porque 20 años después en mi caso, no he sido capaz de ayudar de forma significativa a un número considerable de madres para que despierten, o pasen de rebeldes a indomables. ¡Quien fuera Mary Poppins! Cuando se trata de tu hijo, lo que más quieres en el mundo, las Madres recién llegadas al mundo de la “discapacidad” pensamos que podemos beneficiarnos de miles de cosas ya que para nosotras son nuevas. Pero realmente llevan décadas en el mundo de la «discapacidad» sin resultados.
Casi todo ya está inventado y probado por miles de Madres.Desde aquí les gritamos desde el corazón una vez más que la mayoría de cosas solo sirven para vaciar los bolsillos y después de años acabar desesperadas y quemadas para lo realmente importante, disfrutar de la vida de nuestros hijos.
A todas esas Madres Especiales que lean este escrito las insto a reflexionar. Ahora que estamos más en casa con nuestros hijos, mirémosles a los ojos. Ellos solo necesitan eso, estar con nosotras, con su familia, para disfrutar de nuestro cuidado y vivir relajadamente, evitando una vida estresante llena de actividades normóticas: educación no inclusiva, revisiones continuas para rellenar los datos de un médico sin solución, decenas de aparatos ortopédicos o métodos de rehabilitación invariables desde hace décadas, etc.
Ante todo respetamos todas las decisiones. Nosotras hablamos claro y alto tras nuestra experiencia, con la esperanza de que alguien nos oiga y algún niño y familia se beneficie. Por eso nació anayany.com, para ayudar. Si una sola familia se ahorra caer en la “carrera de la rata” de la “discapacidad”, pues bien ha merecido todo el esfuerzo de exponernos en la redes, publicar nuestras emociones y hablar desde el corazón de nuestra experiencia, que no es la única, pero sí la que nos ha dado a nosotras excelentes resultados con una Parálisis Cerebral y una de las llamadas enfermedades raras.
Solo gritamos por el empoderamiento de las Madres Especiales. Informémonos, formémonos y responsabilicemonos de la vida de nuestros hijos.
Cometeremos errores pero sabremos levantarnos al estar rodeadas de personas también empoderadas y que nos pueden inspirar y ayudar más allá del dinero, desde el corazón.
Si las Madres Especiales seguimos haciendo lo mismo de siempre, tendremos los mismos resultados. Es hora de cambiar. Cientos de familias, seguramente con mayor poder adquisitivo que nosotras, le han dado todas esas cosas del siglo XX relacionadas con la “discapacidad” y susceptibles de ser conseguidas mediante dinero para sus hijos con problemas motrices. Todos conocemos a “famosos”, con supuestamente mayor poder adquisitivo, que no han conseguido el deseado “milagro” intentando comprar la salud de sus hijos. Vivir con capacidades diferentes no se trata de comprar servicios, aparatos o ser conejillos de indias para el sistema de salud. Se trata de vivir y ayudar a que nuestros hijos sean felices.
¿Alguna vez te has cuestionado por qué cuando nuestros hijos con discapacidad son pequeños todos quieren ayudar, todo parece funcionar, todos quieren medallas por aparentes buenos resultados, pero cuando llegan a la pubertad sin resultados significativos todos se desentienden? Cuando llegan a la pubertad las Madres Especiales ya hemos pasado por tanto, que no son capaces de engañarnos y una de dos: o tiramos la toalla y no queremos más mentiras ni que nos saquen más dinero sin resultados; o tenemos el suficiente coraje para perseguir nuestro sueño y evaluar realmente lo que sí y lo que no ayuda a nuestros hijos. Entonces admitimos que nos equivocamos en lo mismo que cientos de Madres antes. ¡¿Por qué no las escuchamos antes?!
Hoy en día, gracias a la mejora general de la calidad de vida, nuestros hijos llegan a mayores, y entonces, si no despertamos, serán carne de cañón para el siguiente escalafón en los cuidados de personas dependientes.
¡Demos un golpe sobre la mesa si no queremos ser eternas rebeldes manipuladas por intereses relacionados con la “discapacidad”!
Podemos empoderarnos y ser indomables. Podemos elegir el estilo de vida de nuestra familia. Podemos formarnos para no tomar decisiones erróneas una y otra vez, y aprender de verdaderos maestros y de otras experiencias de Madres Especiales en el pasado. Nosotras así lo hacemos en la actualidad. Empoderarnos ha sido nuestro truco. Ser indomables consiste simplemente en no sucumbir a la presión de los sistemas sociales actuales, e inteligentemente conseguir lo mejor para nuestros hijos según un criterio desinteresado.
Si eres una joven Mamá Especial y aún piensas que alguien diferente a ti puede darte una vida feliz junto a tu hijo a través del sangrado económico, familiar y emocional, no habrá servido de nada este escrito. No sacrifiquemos su niñez en cosas que están demostradas que no funcionan. Sí se puede ser felices independientemente de las circunstancias.Y gracias ,a todos aquellos que nos quieran ayudar a caminar no hacia un destino soñado, sino en un presente felizmente consciente.
Aprendizaje: Nuestros hijos son nuestros maestros.
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