«No fuimos creados para ser devorados por la ansiedad, pero si para vivir libres y sin miedo en un mundo donde hay trabajo que hacer, la búsqueda de la verdad, amor para dar y amor para recibir» Joseph Ford Newton.
Todos los padres especiales sabemos que había cosas que no se estaban haciendo bien en temas de capacidades diferentes, pero el miedo nos paralizaba o simplemente estábamos durmientes en esta sociedad consumista, manipulada, sin valores ni principios, deshumanizada, desnaturalizada…
No despertaremos hasta que seamos conscientes de lo verdaderamente importante en la vida: VIVIR.
Creemos entre todos una consciencia parental para proteger a los niños con parálisis cerebral y problemas del desarrollo.
Falta consciencia familiar global. Aún son muchos los padres distópicos.
Con los años nosotras nos hemos dado cuenta de que estábamos vendidas a los negocios, empleados y funcionarios inconscientes, hasta que decidimos gestionar nosotras mismas nuestra salud y calidad de vida. No es valentía, es sentido común.
Uno de los grandes problemas de los padres especiales es que además de formar parte de esta sociedad distópica que gasta todo lo que se gana y aumenta el nivel de gasto cada vez que aumenta el nivel de ingresos, cuando tenemos un hijo con discapacidad tenemos aún más problemas para adquirir materiales que con el tiempo nos damos cuenta de que no mejoran la calidad de vida de nuestros hijos. Y entramos en un segundo círculo vicioso, una rueda que nunca deja de girar pensando en darles “todo” y lo mejor a nuestros hijos, sin parar a mirar los resultados y experiencias previas. Economía Familiar y Discapacidad están muy relacionadas. Sabemos que a muchas personas no les gusta hablar de dinero, y se respaldan en que bastantes problemas tenemos para estar pensando también en la falta de dinero, o lo que es peor aún, en la mala gestión de nuestros ingresos. Pero la gestión de la Economía Familiar de las Familias con Capacidades Diferentes no es fácil, y no debemos mirar para otro lado.
El mercadeo agresivo de los productos ortopédicos, médicos y farmacéuticos, pasando por nuestro deseo imposible de ser padres normóticos, y la falta de educación financiera, nos pone a los padres en una situación tan estresante que no tenemos tiempo para pensar.
Todo esto hace que por más que tengamos ayudas, subvenciones, ingresos por trabajo, etc. nunca sea suficiente para darles a nuestros hijos todo lo que el mercado ofrece y nosotros pensamos que les puede ayudar. Tras la Ley de Dependencia ha quedado a la luz, más que nunca, el negocio que hay detrás de las personas dependientes.
Si como padres no nos formamos y nos educamos para tomar las riendas de la vida de la familia, jamás nos libraremos de este negocio agresivo que está detrás de la discapacidad.
Bipedestadores y andadores último modelo, camas posturales, férulas que se quedan pequeñas, sillas con todas las adaptaciones del mundo, coches adaptados, suplementos, medicinas, etc. Nunca se acaba. Siempre hay algo nuevo, o el último modelo, o el peregrinaje continuo buscando el milagro sin esfuerzo, según la moda y el momento.
Y lo peor de todo son los resultados. Miles de euros gastados para acabar con el niño, ya adolescente, en quirófano con dolores y sin avance, porque a un cuerpo adulto le cuesta mucho más vencer los efectos de la gravedad que a un niño, y entonces casi nadie tiene soluciones.
Y por mucho que gritemos, porque nuestros hijos son ya mayores, poniendo en alerta a los nuevos padres especiales, de nada sirve cuando es tu hijo, lo que más quieres en el mundo, y los padres recién llegados a la discapacidad piensan que puede beneficiarse de miles de cosas, como hicimos todos, y que saben más que los demás. Pero muchas familias ya lo hemos vivido y experimentado y por desgracia, la mayoría de cosas solo sirven para vaciar nuestros bolsillos y después de años acabar quemados para lo realmente importante, tomar las riendas.
Es un buen momento para reflexionar y no morderse la lengua. Ahora que todos esos negocios y servicios han parado, y que estamos en casa con nuestros hijos, mirémosles a los ojos… Ellos solo necesitan esto, estar con todos nosotros, con su familia, en casa, teniendo tiempo para su cuidado, relax y evitando una vida estresante llena de actividades normóticas: educación no inclusiva, revisiones continuas, etc.
Todos merecemos respeto por nuestras decisiones, pero cuanto más claro hablemos mejor. Alguien nos oirá y algún niño y familia se beneficiará de nuestra experiencia. Por eso nació anayany.com, para ayudar, para que si una sola familia se ahorra caer en la “carrera de las ratas” de la discapacidad, pues trabajo hecho.
Reflexionemos. Más no es mejor, y por supuesto el dinero no compra la salud. Informémonos, formémonos y tomemos acción.
Si hacemos lo mismo de siempre tendremos los mismos resultados. Es hora de cambiar. Cientos de familias, seguramente con mayor poder adquisitivo que nosotros, le han dado todas esas cosas del siglo XX a sus hijos con problemas motrices, por desgracia sin buenos resultados.
Pensemos en sus experiencias. Han sido muy generosos y lo han compartido con todos nosotros en cientos de artículos.
Cuando nuestros hijos son pequeños todos quieren ayudar, todo parece funcionar, todos quieren medallas por aparentes buenos resultados. Hoy en día, gracias a la mejora de la calidad de vida, nuestros hijos llegan a mayores, y entonces serán carne de cañón para el siguiente escalafón en los cuidados de personas dependientes.
Demos un golpe sobre la mesa. No queremos ser ignorantes manipulados por intereses económicos de empresas relacionadas con la discapacidad.
Es hora de ser dueños de la vida de nuestra familia, de formarnos para no tomar decisiones erróneas una y otra vez, ya muchos padres han pasado por eso.
Seamos conscientes padres especiales empoderados.
Si estamos deseando volver a la normalidad previa que nos llevará otra vez a la quiebra económica, emocional y familiar, no hemos aprendido nada.
Escuchemos sus corazones y mirémoslos a los ojos. Nuestros hijos son nuestros maestros.
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