“En mi opinión, el enfoque de la Parálisis Cerebral ‘centrado en el cerebro’, que trata la ‘lesión cerebral’, en otras palabras el daño en una parte del cerebro, y ‘parálisis cerebral’ (un desorden de postura y movimiento que falla en alcanzar grandes hitos del desarrollo biomecánico) como sinónimos intercambiables es el obstáculo más importantes que estanca el progreso de la rehabilitación física y mantiene congelado el abismante status quo actual”. Leonid Blyum.
Hoy, 6 de octubre, es un día para amar aún más a todas esas familias, que, como la nuestra, están sonriendo mientras ayudan a sus hijos a tener una vida feliz independientemente de las circunstancias. Las familias de un ser humano maravilloso con PC (Parálisis Cerebral) somos como el bambú hueco por el que no cesa de fluir el viento del amor incondicional, que es el motor para seguir adelante todos los días.
Muchas familias de niños diagnosticados de Parálisis Cerebral, sobre todo las madres, nos formamos por nuestra cuenta para ejercer como cuidadoras, maestras, enfermeras, fisioterapeutas… aunque no lo seamos. Nos damos a nosotras mismas para mantener el equilibrio emocional dentro de nuestro entorno y hacemos lo que podemos en cada momento, desde el amor infinito.
Nosotras, Ana y Any, hemos elegido nuestro propio camino. Poco a poco nos hemos alejado de la obsesión por determinados resultados, que vendrán por añadidura si tienen que venir (nadie puede empujar el río) y yo he aprendido también, gracias a Any, a esperar, a pensar y dejar de pensar, a actuar y a parar, para vivir felizmente con nuestras circunstancias.
Hace años que aprendimos que somos muchísimo más que un diagnóstico. Por eso no nos amilanamos ante la dureza de la vida, renovamos nuestras energías con o sin ayuda y seguimos recorriendo nuestro camino con ánimo y entereza, alegría, ilusión y felicidad, en busca del conocimiento que nos ayude a llevar una vida plena con nuestras circunstancias. El Estado, el Sistema, los Médicos, etcétera, pueden seguir hablándonos si quieren con dureza, por falta de humanismo, y desde la no solución, en pleno siglo XXI, pero sus palabras ya no nos hieren. Ahora nos sentimos libres, así que no reaccionamos desmesuradamente, como cuando diagnosticaron a Any y nuestro mundo se dio la vuelta.
Ahora conservamos todas nuestras energías para lo positivo, para aprender y evolucionar con quienes sí nos ayudan desde el conocimiento y la práctica. El resto pueden menospreciarnos, pero ya no nos ofenden, porque somos como la luna que no cae del cielo por mucho que aúllen los lobos. Aunque algunos no nos entiendan, los respetamos, pero no permitimos que llenen nuestra mente de dudas infundadas, cuestionamientos por desinformación o conclusiones erróneas, sino que somos nosotras las que ejercemos, gracias a nuestro libre albedrío, el derecho a decidir.
Nosotras no vemos este Día Mundial para la visibilización de la Parálisis Cerebral como una lucha rebelde contra el mundo que no nos ve ni comprende, sino como un día para sentirnos orgullosas de lo que hemos conseguido a lo largo de los años. Es cierto que a veces parecen ponernos las cosas difíciles ahí afuera, pero siempre hay un camino. Siempre podemos cambiar nuestra actitud y aprender cómo ser felices con nuestras circunstancias. Aunque muchos no sepan ayudarnos, desarrollamos compasión hacia los que no ven nuestras dificultades diarias o no tienen la paciencia suficiente para escucharnos. Cedemos hasta donde hay que ceder, pero no más de lo necesario. Aunque además cuestionen nuestras decisiones, hace tiempo ya que nos hemos vuelto indomables. Es nuestra vida, y queremos elegir cómo vivirla porque sí existe un camino saludable física, emocional, espiritual y mentalmente.
Nuestro legado será nuestra experiencia, contada en anayany.com, para demostrar que SÍ SE PUEDE INDEPENDIENTEMENTE DE LAS CIRCUNSTANCIAS. Nuestra familia tiene claro que nuestro objetivo vital es ayudar a los demás mientras transitamos indomablemente por el camino que nos indique la vida para conseguir lo mejor para todos nuestros hijos, individualmente y como colectivo.
Para todas las familias que sabemos de primera mano lo que significa este día, y todos los días desde el nacimiento de nuestros hijos, desde el corazón, un abrazo de osa y otro de luz para iluminar este camino desde el amor. Sigamos adelante.
Aprendizaje: La formación y la información nos empoderan. Y ese poder es la «magia» que necesitamos para ayudar a nuestros hijos. GRACIAS ABR.
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