“En mi opinión, el enfoque de la Parálisis Cerebral ‘centrado en el cerebro’, que trata la ‘lesión cerebral’, en otras palabras el daño en una parte del cerebro, y ‘parálisis cerebral’ (un desorden de postura y movimiento que falla en alcanzar grandes hitos del desarrollo biomecánico) como sinónimos intercambiables es el obstáculo más importantes que estanca el progreso de la rehabilitación física y mantiene congelado el abismante status quo actual”. Leonid Blyum.
Nunca me dejará de sorprender ver cuántas personas renuncian a su propio instinto único (aquel que tienen por experiencia propia o ajena, por aplicación de la lógica y el sentido común) para abrazar sin reparos relatos llenos de afirmaciones contrarias a la actualidad científica, pero que son más cómodos de creer.
Nosotras sabemos que existe otro camino, dado que lo recorremos todos los días: el camino de la libertad salutogénica.
Con información, formación y constancia, sí se pueden conseguir buenos resultados duraderos en el tiempo en trastornos asociados a desórdenes del movimiento y en enfermedades poco frecuentes. No es lo más sencillo ni cómodo del mundo, requiere mucha dedicación, atención y constancia. Pero sí se puede. Y los resultados son maravillosos, tanto en funciones y capacidades como en calidad de vida de toda la familia.
Si los médicos que trataron a Any de pequeña desde el anticuado sistema de rehabilitación público la vieran ahora, seguramente llamarían “milagro” o “magia” a sus muchas mejoras. Para nosotras, lo que otros llaman magia es simplemente un hecho cuya causa no puede explicar la medicina alopática. Lo llaman “milagroso” porque desconocen que hay muchas otras formas de conseguir resultados, que de hecho van más allá de lo que ellos consideran posible.
Nos pasó cuando empezamos ABR (con sus técnicas de rehabilitación salutogénicas) y un “afamado” doctor, que hace muchos años le pinchaba toxina botulínica a Any por todas sus extremidades inferiores en el Hospital de La Paz en Madrid, nos dijo en una revisión: “no sé lo que estáis haciendo ni me importa, pero no necesita más toxina”.
Cuando los médicos del sistema (rehabilitador, respiratorio, digestivo, etc.) se quedaban asombrados en las revisiones por la evolución de Any, ninguno se interesaba en saber por qué se había producido esa mejora. Entonces nos dimos cuenta de que estudiar medicina no capacita ”per se” a nadie. Descubrimos que el verdadero médico es el que se preocupa por ayudar a que el paciente esté mejor. Muchas personas sacan una plaza pública en un sistema médico alopático y se quedan allí mientras ven cómo el sistema se vuelve cada vez más obsoleto, sometidos a su mandato sin atreverse a evolucionar por inercia, desconocimiento o apego a lo establecido.
Recuperemos el sentido de la responsabilidad, porque sí podemos hacer cosas para mejorar, aunque nos digan que no hay salida. Simplemente se trata de convertirnos en “hacientes” en vez de en pacientes y hacer lo necesario para tener una vida feliz.
Respeto para todos, necesitamos a los médicos de familia y de urgencia, pero quizás la especialización desmesurada de la medicina y la desconexión con los últimos avances de la ciencia nos hayan perjudicado como pacientes. Las indomables madres de hijos con problemas de salud lo sabemos muy bien.
Pero siempre hay que seguir adelante. Tarde o temprano encontraremos la salida, una alternativa que mejorará la calidad de vida de nuestros hijos, y también la nuestra.
Por ahora se trata de un proceso gradual, en espiral, y tener soluciones fáciles nos llevará algún tiempo. Nosotras hemos decidido dar continuamente pasos pequeños, para que nuestro objetivo se vaya acercando un poco más cada día, y al mismo tiempo disfrutemos del camino.
Las madres más veteranas también sabemos que ni las terapias obsoletas, ni los “milagros”, ni la ciencia a corto plazo nos solucionarán con una “curación” real los trastornos del desarrollo y de las “enfermedades raras”. Por ahora las soluciones no las encontraremos fuera, al menos en las próximas décadas. Nadie nos va a dar la “pastilla” perfecta, así que nos toca a nosotras lidiar con los tiempos difíciles y apreciar los buenos momentos, sabiendo que nuestros hijos son fuentes de amor incondicional y que vamos a hacer todo lo que podamos por ayudarles. Nosotras somos sus cuidadoras, así que tenemos que empoderarnos y hacer uso de ese poder para decidir vivir en libertad salutogénica con la ayuda de quien quiera acompañarnos en el camino de recuperación de la salud.
Nosotras tomamos acción a diario, porque sabemos lo que queremos y actuamos de forma constante, informándonos y formándonos con los mejores, los Maestros Reales, los que han conseguido los resultados a los que aspiramos. Elegimos desde el conocimiento y la experiencia siendo indomables ante las circunstancias externas.
Como un ejemplo, hace años que a través de la ciencia se obtuvo el medicamento que “cura” la enfermedad rara de Any (FQ), pero aun así las familias y los pacientes no podemos tener acceso a esa medicina, por su elevado precio, con lo cual todos los estudios y experimentos por los que han pasado nuestros hijos para que esas farmaceúticas tuvieran “conejillos de indias” humanos no nos abre las puertas a la supuesta “curación” creada en laboratorio. En fin. Nosotras, en vez de reivindicarlo, hacernos las víctimas o rogar por ello, decidimos utilizar esas energías para aceptar aquello que no podemos cambiar (en este caso, el acceso al medicamento) y para actuar mejorando aquello en lo que sí podemos hacer cambios (nuestro estilo de vida, nuestras emociones y pensamientos, nuestra consciencia y sabiduría, etcétera). Así creamos la vida que queremos, y aparte también conseguimos apreciar la vida que creamos, las circunstancias que tenemos, viviendo en el presente con una actitud positiva hacia lo que hay.
La esperanza es que en algún momento de la evolución humana, aunque nosotras ya no lo veamos, el ser humano responsable del acceso de la ciencia a la sociedad tome la decisión de salvar vidas humanas. Mientras tanto, seguiremos siendo las “raras”, las que decidimos nuestra propia forma de vivir, y ayudaremos con nuestra propia experiencia a todos los que nos escuchen, diciendo que SÍ SE PUEDE a cientos de madres que seguirán intentándolo porque es ley de vida querer lo mejor para nuestros hijos.
Como madres podemos hacer muchas cosas que se han demostrado útiles para que nuestros hijos mejoren en movimiento, calidad de vida, sistema respiratorio, digestivo, etc., aunque no exista aún una solución definitiva que resuelva todos los problemas. Si en algún momento eso llega a suceder, pues genial, porque ya estamos en el camino de darles lo mejor a nuestros hijos y ya habremos conseguido muchas mejoras por nosotras mismas.
Hay muchas personas estudiando el cuerpo humano y quizás nosotras no conozcamos cientos de técnicas, métodos, etc., pero lo que sí tenemos claro es que ya ni ortopedias, ni “profesionales” obsoletos del sistema, ni “charlatanes” nos pueden vender su verdad, porque desde hace años nosotras vamos haciendo crecer la nuestra a través del conocimiento, la experiencia propia y ajena, y cientos de procesos de prueba y error en estos 17 años que llevamos juntas.
Ojalá pronto todo avance más rápidamente que ahora gracias a la aplicación de la inteligencia artificial a la medicina, ojalá el sistema de salud lo aplique todo aún más rápidamente, pero lo fundamental es, y siempre será, el Cuidado y Amor diario.
Nosotras creamos anayany.com para ayudar a través de nuestra experiencia a mejorar las condiciones, no solo físicas, sino emocionales, económicas y también espirituales de las familias con algún miembro con problemas en el desarrollo, y ofrecemos nuestra ayuda y experiencia propia para que las generaciones venideras no pierdan su dinero, paciencia y tiempo sino que apliquen esos recursos en técnicas y hábitos que sí funcionan, siempre desde la compasión y la empatía.
Aplicando los últimos avances en ciencia y consciencia en estos campos sí se puede ser felices independientemente de las circunstancias.
Aprendizaje: El amor mueve montañas, por eso seguimos gritando que sí se puede.
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