“En la quinta revolución industrial, hacia la que nos dirigimos, el talento ganará aún más importancia, ya que las personas exitosas serán aquellas con capacidad de hacer preguntas”. Marc Vidal.
La tecnología es creada por el hombre para ayudar a otros hombres, pero poner todos los huevos en la ilusión futura no es una forma muy inteligente de disfrutar plenamente del presente de nuestros hijos.
Como dicen en la película “El Rey León”: «¡Sin preocuparse es como hay que vivir! Lo más fácil es… saber decir… ¡Hakuna Matata!». Otra forma de ser.
Cada poco tiempo nos bombardean la cabeza a las Mamás Especiales con una novedad para que nuestros hijos caminen. A veces creo que esos empresarios o desarrolladores no tienen corazón. Porque a las que somos veteranas ya nos han dicho cientos de veces “pon tu dinero aquí”, muchísimo por cierto, “y tu hija caminará”. Llevamos décadas con la misma película, y ya no caemos en su venta, propaganda ególatra o deseo irrealizable. Pero siguen llegando a nuestro colectivo madres sin experiencia aún, que solo quieren oír, como nosotras de jóvenes, que su hijo se va a “curar” y que va a “caminar”. Y por eso caen otra vez en otra trampa diferente. Mientras que el hijo con problemas en la deambulación de una persona con alto poder adquisitivo no camine, ten por seguro que nuestros hijos de clase media no se van a “curar” con algo que cueste solo dinero. Nuestras hijas a día de hoy mejoran con inteligencia, amor y trabajo. No tiremos nuestra vida al suelo por la propaganda desmesurada de quien no convive con un niño con problemas motóricos.
La tecnología está ahí para ayudar, pero todavía no ha avanzado tanto como para “curar” a nuestros niños. Trabajemos por una mejor calidad de vida y aprovechémonos de la tecnología, pero no creemos falsas esperanzas en nuestras cabezas. Primero que nada, nuestro hijo tiene que vivir más que lo que tarden en desarrollarse esa tecnología, para que a él le sea útil en su vida (no en un hospital una hora). Y después, cuando logremos que tenga calidad de vida, ayudemos todo lo posible para que la tecnología sea accesible para todos y no para unos pocos como siempre.
Ayer en la cadena de TV “Cuatro” presentaron el exoesqueleto pediátrico que Marsi-bionics ya había lanzado hace tiempo, y que está implantado en dos hospitales como método de rehabilitación. Y hoy he visto cientos de comentarios sobre el tema en los grupos de Madres Especiales. Qué cruel me ha parecido volver a ver una y otra vez las vidas de cientos de familias desestabilizadas emocionalmente por no poder darles a sus hijos “lo mejor”.
Tras nuestra experiencia vital, 18 años tiene Any, solo podemos decir que caminar no es algo imprescindible para ser feliz. Ser libres, estar sanas y adquirir conocimientos continuamente para ayudarnos a ello es realmente lo que nos importa. Educar en valores a nuestros hijos (ayudar a los demás, superación, equidad, etc.) los acerca más a la felicidad que estar de pie, más cuando su cuerpo no está preparado y pueden generarse procesos destructivos a largo plazo. Nosotras cambiamos de vida cuando Any tenía 3 años y nos fuimos a vivir a Madrid porque allí estaba “lo mejor”. Y aquí estamos 15 años después, en el pueblo, tan felices y cuidando nuestro cuerpo, mente y corazón. Ahora sabemos que allí no tenían la solución, y la siguen sin tener.
Caminar no da la felicidad. La mayoría de las personas caminan y muchos no saben ser felices. Si logramos que nuestros hijos sean felices con sus circunstancias, la meta es el infinito. Si el día de mañana logran bipedestar, fantástico, y si no, fantástico.
La tecnología es creada por el humano para ayudar a otros humanos, pero hay que ser conscientes de que necesita evolucionar y volverse algo práctico y accesible, para ser útil realmente a todos. Hasta entonces, no deja de ser un experimento tecnológico, no una realidad.
Mientras, nosotras tenemos claro que tenemos que avanzar todo lo posible para que Any sujete el cuello, tenga fuerza en el tronco, se nutra e hidrate adecuadamente, etcétera. Para nosotras es un camino elegido libremente y respetamos absolutamente otras elecciones conscientes.
Durante los 18 años de vida con una de las llamadas enfermedades raras, Any se ha cuidado naturalmente hasta que han descubierto un medicamento que ayuda a mejorar y corregir algunos de los problemas relacionados con la FQ. Todo ese trabajo de conservación y optimización del cuerpo nos ha traído en las mejores condiciones posibles hasta el resultado científico que por fin ha llegado a la población general.
No tiremos nuestros sueños por los suelos una vez más por desear lo que no nos corresponde aún. Trabajemos en la base para que cuando la tecnología o la ciencia estén listas para ayudarnos a tener mejor calidad de vida ya estemos súper preparadas para aceptarlo en las mejores condiciones posibles.
Nadie va a hacer milagros, solo el trabajo y la educación en valores pueden acercar a nuestros hijos a la felicidad independientemente de las circunstancias.
Aprendizaje: Los milagros no existen, y la tecnología y la ciencia no están aún al alcance de todos, ni han evolucionado hasta el punto de poder incorporarse a nuestras vidas diarias, al menos todavía. Hasta entonces, vivamos y dejemos vivir.
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y otro de Luz 
¡Sí se puede! 
