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“Es mi responsabilidad apartarme de lo que me daña. Es mi responsabilidad defenderme de los que me hacen daño. Es mi responsabilidad hacerme cargo de lo que me pasa y saber mi cuota de participación en los hechos”. Jorge Bucay.

Nuestros hijos tienen enfermedades “raras”, capacidades diferentes, condiciones diversas, necesidades especiales…como quieran que lo llamen ahí afuera.

A Any y a mi nos gusta verlo como Mamá Especial (porque yo también soy “rara”), desde la neutralidad, sin ninguna connotación ni positiva ni negativa. El lenguaje no debe de ser una barrera que nos aleje a las madres del objetivo real: ayudar a nuestros hijos formándonos, con pleno compromiso elegido y siempre desde el amor infinito.

También nos encanta el concepto de Mamá Terapeuta porque engloba múltiples aspectos: educativo, físico, emocional, nutricional, cuidados, etc. Incluso el financiero, porque para optimizar todos estos campos es indispensable controlar la economía familiar. Nuestra querida Sonia Castro, a quien estaremos eternamente agradecidas por compartir su historia e inspirarnos a nosotras y a cientos de madres, es nuestra querida y más ilustre Mamá Terapeuta. Pero Mamás Terapeutas hay muchas. Conocemos a muchas, a algunas personalmente, otras por redes sociales o blogs, y a millones ni las conocemos, pero somos conscientes de que están.

Yo particularmente me veo como una Mamá Especial Terapeuta, Maestra, Ecológica, Espiritual…son las partes que más ejerzo, como madre y cuidadora, y a las que les dedico, desde el corazón y por elección propia, más tiempo. Conozco a Mamás Especiales Deportistas, Diseñadoras, Cocineras, Profesionales, etc. Todas englobamos un montón de capacidades diferentes y hay cosas que nos entusiasman y nos definen, ya que es lo que mejor hacemos desde el amor.

Pero no somos Super-heroínas, ni Super-mamás, ni las mejores Mamás del Mundo, ni nadie se puede poner ni por lo más remoto en nuestro lugar 24/7 de cuidados desde el amor más profundo, donde el dolor se transforma en fuerza y el cansancio en resiliencia.

Somos mujeres, ni más ni menos. Ni médicos, ni fisioterapeutas, ni taxistas…Pero la vida nos ha hecho especializarnos en un millón de cosas, aunque el único Título que queremos es el de MAMÁ, en el resto nos hemos saltado la teoría para pasar obligatoriamente a la práctica.

Tenemos hijos con capacidades diferentes (como todo el mundo), con inteligencias múltiples (como todos) y con un corazón que no les cabe en el pecho y que les ancla a la vida.

Tenemos derecho como Madres Especiales a sufrir, equivocarnos, probar…como todo el mundo. Y tenemos derecho a que se nos hable con respeto, se tenga en cuenta nuestra opinión y a decidir lo que consideramos mejor para nuestros hijos. Somos mujeres con criterio, que si lo necesitamos, pedimos ayuda a profesionales o amigos.

Con los años hemos aprendido a escuchar, reflexionar y decidir, aceptando la realidad como es, porque sabemos que todos somos iguales, aunque todos diferentes. Siempre respetamos la historia vital de los demás, porque somos conscientes de que nadie se puede poner en los zapatos del otro. Y eso no lo hemos aprendido en ningún sitio, eso nos lo enseñan día a día nuestros hijos. Nuestros Maestros.

Intentamos ser coherentes con lo que hacemos, pensamos, sentimos, y decimos. Antes que nosotras, ha habido cientos de madres luchadoras que han conseguido los derechos que hoy tienen nuestros hijos, y aunque aún quede mucho por hacer, somos mujeres comprometidas que creamos conciencia a través de nuestros actos.

Respetamos el espacio y los momentos de quien nos acompaña en el camino, porque somos conscientes de que tampoco ha sido fácil para ellos y sabemos que nos ayudan desde el cariño de quien nos ha escuchado en los momentos más duros, pero también en los mejores, sabedores de la debilidad de nuestra situación vital. Gracias a todos los que nos cubren en algún momento porque eso nos da el respiro necesario para continuar: nuestras parejas, los abuelos, amigos, etc.

Somos mujeres atentas y amables porque apreciamos más que nadie el calor humano, pero al mismo tiempo somos guerreras y valientes, porque a veces la sociedad no es capaz de incorporar el término empatía en situaciones de quiebra emocional.

Somos mujeres positivas. Nuestros hijos nos han enseñado a observar la vida desde el lado de la bondad. Su compañía es un regalo diario, así que disfrutamos de cada momento con ellos. Aunque lloramos y nos derrumbamos, sabemos que nuestro ánimo es el que sustenta a la familia, así que somos conscientes de que desde el lado positivo todo es más fácil.

Intentamos configurar un entorno protector, porque nadie nos puede privar de tener momentos malos, pero está claro que si tenemos un entorno saludable, esos espacios estarán más ajustados a las situaciones que así lo requieran.

Nos contagiamos también de emociones saludables. Cuando estamos en compañía de personas pesimistas, un día tras otro, es posible que en algún momento nos sintamos arrastradas hacia esa corriente. Por el contrario, cuando nos rodeamos de personas optimistas, experimentamos sensaciones de bienestar con mayor facilidad gracias a las neuronas espejo. Ya sabemos todo lo negativo que nos rodea, pero necesitamos centrarnos en los positivos, y vibrar de felicidad.

Tenemos un gran poder de reacción. Todas hemos tenido que superar el diagnóstico y sacar fuerzas de no sabemos donde. Después de recibir la noticia todo cambia, y al principio es muy duro y desconcertante. Pero no nos queda más remedio que reaccionar y volver tarde o temprano a la serenidad, tranquilidad y felicidad de nuestra vida familiar.

Buscamos información y soluciones coherentes, aprendemos todos los cuidados necesarios por duros e imposibles que nos parecieran al principio, acompañamos a nuestros hijos desde el amor a lo largo de su camino. Conocemos momentos de profunda felicidad y satisfacción, pero también de máximo dolor. Cada logro, cada progreso de nuestros hijos es una esperanza un pasito para facilitarle la vida . Trabajamos a tiempo completo dentro y fuera de casa para llegar con nuestros hijos al punto de partida del resto de los niños, la salud.

En un día tan señalado como hoy 28 de Febrero, todo nuestro apoyo a las Mamás, a las Familias, a los Amigos que están recorriendo el camino de tener un niño con una de las llamadas «ENFERMEDADES RARAS». ABRAZO DE OSO AMOROSO PARA TODOS💗💗💗

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