Categoría: Amor

“Quien busca culpables fuera, encontrará sosiego momentáneo pero jamás será dueño de su destino”. Filosofía Budista.

En algunas circunstancias, ser las responsables de una parte muy pequeña de lo que pasa en la vida puede resultar abrumador. Muchas Madres Especiales nos hemos sentido así a diario. Nuestros actos pueden ser piezas muy importantes del destino de nuestros hijos y abrirnos o cerrarnos muchas puertas. Salir de ese miedo a la vida no es fácil. 

Nosotras empezamos por aceptar que en toda vida hay días buenos y días malos. 

Ahora elegimos ser las máximas responsables de esa pequeñísima porción de nuestras vidas ya que, de una forma u otra, todas las decisiones que hemos podido tomar nos han llevado al punto en el que nos encontramos. Algunas han sido acertadas y otras menos, pero todas ellas han estado interconectadas para dejar pasar el flujo de la vida que buscábamos, un camino que no siempre es fácil. 

Ahora vivimos sin llevar la pesada mochila de que todo pasa por nuestra “culpa”, sin ese “miedo” paralizante, sino aceptando que lo que pasa y pasará forma parte de vivir. Nada es perfecto o imperfecto, correcto o incorrecto, positivo o negativo. Existe un arcoiris de posibilidades para no caer en el victimismo. Además, siempre estamos listas para el cambio, para el aprendizaje y para tomar la siguiente decisión en esa minúscula parte vital que depende de nosotras. 

No todo depende de nosotras. Pensar así sería una interpretación simplista de la vida. Por eso abrimos el ángulo de visión, cogemos altura y vemos todo el escenario que en ese momento nos ha tocado vivir. Desde ahí nos damos cuenta de que realmente nuestra responsabilidad sobre lo que sucede a nuestro alrededor es mínima, y aceptamos la realidad.

Si por algo no estamos siendo felices en el presente, nos informamos, formamos y tomamos de nuevo acción alejándonos de la falsa seguridad que dan las creencias mayoritarias, sin apegarnos ni oponernos. Contamos con nuestras experiencias pasadas y con nuestros sueños futuros para trabajar en el ahora, y elegimos siendo indomables y creando nuestra realidad sin aceptar ni luchar con lo externo, solo transformando nuestra vida según las circunstancias del día a día. 

Igualmente, somos conscientes de que si nos regodeamos en las cosas que pensamos que hemos hecho bien, la depresión hará presencia cuando pensemos que hemos hecho cosas mal. Por eso elegimos ver un arcoiris de posibilidades y combinaciones, para mantenernos en cierto grado de equilibrio respecto a nuestra pequeña responsabilidad vital siendo siempre indomables en vez de pragmáticas. 

Los acontecimientos pasan sin más. Llamémoslo karma, destino o vida. Pero el libre albedrío nos permite transitar por esta vida eligiendo a diario el camino hasta ese destino. Siendo racionales, espirituales y cuidándonos, sentimos que nos hacemos responsables y no culpables en nuestra vida, mientras aprendemos de las experiencias y a no cometer los mismos errores. Ser conscientes de esto nos ayuda  a tener una enorme sensación de empoderamiento porque tenemos el poder en nuestras manos para cambiar nuestras vidas a diario si queremos.

Aprendizaje: En el amplio arcoíris de las posibilidades encontraremos el equilibrio que nos conduce a la paz, la felicidad y el amor a la vida.

#anayany

#antifragilidad

#vidafeliz

«No fuimos creados para ser devorados por la ansiedad, pero sí para vivir libres y sin miedo en un mundo donde hay trabajo que hacer, la búsqueda de la verdad, amor para dar y amor para recibir» Joseph Ford Newton.

Lo verdaderamente importante en la vida, muchas lo hemos descubierto tras el diagnóstico de nuestros hijos, es ¡VIVIR!

Todas las Madres Especiales sabemos que hay cosas que no se están haciendo adecuadamente en temas relacionados con nuestros hijos. Y aunque hacemos todo lo que está en nuestras manos a diario, venciendo incluso el miedo a lo desconocido, que a veces nos paraliza momentáneamente o nos hace seguir adelante durmientes en esta sociedad distópica, nada cambiará si no somos capaces de levantarnos y tomar las riendas.

Tras ser Madres Especiales descubrimos un mundo paralelo, el que alguien hace muchos años decidió llamar “discapacidad “ y que nadie ha cambiado desde entonces, ni tan siquiera el nombre, en el que pareciera que existen muchas personas que simplemente en vez de ayudar, quieren beneficiarse de nuestra situación.

Con los años nosotras nos hemos dado cuenta de que al principio estábamos “vendidas” mental y emocionalmente a empleados de negocios relacionados con la discapacidad y a funcionarios inconscientes e irresponsables, que solo buscaban un sueldo al final del mes. Aunque no todos son así, después de varios años en ese círculo vicioso, todos acaban pareciendo iguales.

Por eso damos gracias a la persona que “colmó la gota de nuestro vaso” y nos hizo pasar de ver el vaso medio vacío o medio lleno según sus dulces o desdichadas palabras, a ser nosotras las que llenamos nuestro propio vaso. Un maravilloso día decidimos gestionar nosotras mismas nuestra vida, con el apoyo de todos aquellos que quieran realmente ayudarnos y se interesen por cómo nosotras hemos decidido hacerlo. Hicimos esto no por valentía, sino por nuestra salud global. Ya no podíamos dar más sin obtener ningún resultado significativo a cambio.

Tras abrir los ojos estuvimos unos años resistiéndonos como forma de lucha contra la injusticia de los que no utilizaban el sentido común, porque hay cosas que superaban la dignidad del ser humano. Pero la rebeldía por nuestra parte solo nos llevó al ataque por parte de los que se creían la autoridad en su campo disconexo del todo que Any es.

Actualmente hemos conseguido pasar de la simple resistencia a la compleja indomabilidad en este camino continuo de cambio adaptativo para la supervivencia que es la vida.

Con un hijo con capacidades diferentes surgen problemas de todo tipo: salutogénicos (por problemas relacionados con patologías de base), económicos (para adquirir materiales que con el tiempo nos damos cuenta de que no mejoran la calidad de vida de nuestros hijos), emocionales (porque la vida distópica no favorece a nuestros hijos), etc.. Y así las Madres Especiales nos vemos inmersas en un círculo vicioso, una rueda que nunca deja de girar, amparadas en el pensamiento erróneo de darles “todo” y lo mejor a nuestros hijos (“¡cuánto más caro mejor será!”) sin pararnos a reflexionar, sumidas en la inercia de la velocidad de los sistemas que nos rodean: médico, educativo, etc.

Si como Madres nos empoderamos y nos educamos para tomar las riendas de la vida de nuestra familia, podemos beneficiarnos de un estilo de vida diferente, sin renunciar a lo aceptable de las prácticas alopáticas, a los conocimientos ancestrales de la medicina natural o al último descubrimiento científico. “Nada es verdad o mentira, todo depende del color del cristal con que se mira”. Y como cada uno de nuestros hijos es un mundo, ¿quién mejor que nosotras, sus Madres, para aunar lo mejor de cada Mundo?

Bipedestadores y andadores último modelo, camas posturales, férulas que se quedan pequeñas, sillas con decenas de adaptaciones, coches adaptados, suplementos, medicinas, etc. Nunca se acaba. Siempre hay algo nuevo, o el último modelo, o el peregrinaje continuo buscando el milagro sin esfuerzo, según la moda y el momento.Y lo peor de todo son los resultados. Miles de horas, miles de euros, toneladas de esfuerzo para que al final el niño, ya adolescente, acabe en quirófano con dolores y sin avance, porque a un cuerpo adulto le cuesta mucho más vencer los efectos de la gravedad que a un niño, y entonces casi nadie tiene soluciones.

Y por mucho que gritemos las Madres ya veteranas que hemos pasado por todo eso, porque nuestros hijos son ya mayores, poniendo en alerta a las nuevas Madres Especiales, a veces, de nada nos sirve. Quizás no hayamos sabido transmitir nuestra experiencia, porque 20 años después en mi caso, no he sido capaz de ayudar de forma significativa a un número considerable de madres para que despierten, o pasen de rebeldes a indomables. ¡Quien fuera Mary Poppins! Cuando se trata de tu hijo, lo que más quieres en el mundo, las Madres recién llegadas al mundo de la “discapacidad” pensamos que podemos beneficiarnos de miles de cosas ya que para nosotras son nuevas. Pero realmente llevan décadas en el mundo de la «discapacidad» sin resultados.

Casi todo ya está inventado y probado por miles de Madres.Desde aquí les gritamos desde el corazón una vez más que la mayoría de cosas solo sirven para vaciar los bolsillos y después de años acabar desesperadas y quemadas para lo realmente importante, disfrutar de la vida de nuestros hijos.

A todas esas Madres Especiales que lean este escrito las insto a reflexionar. Ahora que estamos más en casa con nuestros hijos, mirémosles a los ojos. Ellos solo necesitan eso, estar con nosotras, con su familia, para disfrutar de nuestro cuidado y vivir relajadamente, evitando una vida estresante llena de actividades normóticas: educación no inclusiva, revisiones continuas para rellenar los datos de un médico sin solución, decenas de aparatos ortopédicos o métodos de rehabilitación invariables desde hace décadas, etc.

Ante todo respetamos todas las decisiones. Nosotras hablamos claro y alto tras nuestra experiencia, con la esperanza de que alguien nos oiga y algún niño y familia se beneficie. Por eso nació anayany.com, para ayudar. Si una sola familia se ahorra caer en la “carrera de la rata” de la “discapacidad”, pues bien ha merecido todo el esfuerzo de exponernos en la redes, publicar nuestras emociones y hablar desde el corazón de nuestra experiencia, que no es la única, pero sí la que nos ha dado a nosotras excelentes resultados con una Parálisis Cerebral y una de las llamadas enfermedades raras.

Solo gritamos por el empoderamiento de las Madres Especiales. Informémonos, formémonos y responsabilicemonos de la vida de nuestros hijos.

Cometeremos errores pero sabremos levantarnos al estar rodeadas de personas también empoderadas y que nos pueden inspirar y ayudar más allá del dinero, desde el corazón.

Si las Madres Especiales seguimos haciendo lo mismo de siempre, tendremos los mismos resultados. Es hora de cambiar. Cientos de familias, seguramente con mayor poder adquisitivo que nosotras, le han dado todas esas cosas del siglo XX relacionadas con la “discapacidad” y susceptibles de ser conseguidas mediante dinero para sus hijos con problemas motrices. Todos conocemos a “famosos”, con supuestamente mayor poder adquisitivo, que no han conseguido el deseado “milagro” intentando comprar la salud de sus hijos. Vivir con capacidades diferentes no se trata de comprar servicios, aparatos o ser conejillos de indias para el sistema de salud. Se trata de vivir y ayudar a que nuestros hijos sean felices.

¿Alguna vez te has cuestionado por qué cuando nuestros hijos con discapacidad son pequeños todos quieren ayudar, todo parece funcionar, todos quieren medallas por aparentes buenos resultados, pero cuando llegan a la pubertad sin resultados significativos todos se desentienden? Cuando llegan a la pubertad las Madres Especiales ya hemos pasado por tanto, que no son capaces de engañarnos y una de dos: o tiramos la toalla y no queremos más mentiras ni que nos saquen más dinero sin resultados; o tenemos el suficiente coraje para perseguir nuestro sueño y evaluar realmente lo que sí y lo que no ayuda a nuestros hijos. Entonces admitimos que nos equivocamos en lo mismo que cientos de Madres antes. ¡¿Por qué no las escuchamos antes?!

Hoy en día, gracias a la mejora general de la calidad de vida, nuestros hijos llegan a mayores, y entonces, si no despertamos, serán carne de cañón para el siguiente escalafón en los cuidados de personas dependientes.

¡Demos un golpe sobre la mesa si no queremos ser eternas rebeldes manipuladas por intereses relacionados con la “discapacidad”!

Podemos empoderarnos y ser indomables. Podemos elegir el estilo de vida de nuestra familia. Podemos formarnos para no tomar decisiones erróneas una y otra vez, y aprender de verdaderos maestros y de otras experiencias de Madres Especiales en el pasado. Nosotras así lo hacemos en la actualidad. Empoderarnos ha sido nuestro truco. Ser indomables consiste simplemente en no sucumbir a la presión de los sistemas sociales actuales, e inteligentemente conseguir lo mejor para nuestros hijos según un criterio desinteresado.

Si eres una joven Mamá Especial y aún piensas que alguien diferente a ti puede darte una vida feliz junto a tu hijo a través del sangrado económico, familiar y emocional, no habrá servido de nada este escrito. No sacrifiquemos su niñez en cosas que están demostradas que no funcionan. Sí se puede ser felices independientemente de las circunstancias.Y gracias ,a todos aquellos que nos quieran ayudar a caminar no hacia un destino soñado, sino en un presente felizmente consciente.

Aprendizaje: Nuestros hijos son nuestros maestros.

#anayany

#vidasana

#amorinfinito

«Había nacido un nuevo maestro, que había aprendido a mirar desde el corazón a sus alumnos; desde esa nueva posición no veía defectos en ellos, sino un universo de dones esperando ver la luz». Carlos González Pérez.

Son niños, adolescentes, jóvenes…

En nuestra opinión cualquier persona que se relaciona con ellos, en cualquier ámbito: escolar, hospitalario, etc., debería de estar preparado para, por lo menos, no impactar negativamente en la vida de ese menor.

Si una persona no sabe lidiar con las situaciones propias de un problema de cualquier tipo relacionado con un joven, no debería de ocupar un puesto profesional de trato directo con ellos o con sus padres, porque en vez de ejercer de ejemplo de autoridad democrática, les muestra la barbarie de la ignorancia por “titulitis”, que también es un aprendizaje, pero tener siempre esa actitud en una relación diaria limita el aprendizaje y el crecimiento personal del menor.

Muchas veces estos “profesionales” no dudan en defender su posición o la del organismo al que representan delante de los menores de una forma negativa e incluso cruel, con el único argumento de ser la autoridad contratada para ello, y no la autoridad sabia humanitaria.

Muchas veces nos encontramos en situaciones en las que la familia y el profesional no estamos de acuerdo en la interpretación de la norma, o se ponen por encima los intereses generales a los del menor, sin dar lugar a interpretaciones particulares e incluso llegando a las malas formas delante de los menores.

Frases duras o diagnósticos desalentadores, o comentarios difíciles de interiorizar por falta de información sobre temas de salud; sentencias fulminantes de los “profesionales” del sistema educativo, desconocimiento humanista por su parte sobre las excepciones en la aplicación general de las normas, etc. crean situaciones frente a los menores difíciles de manejar por los padres desempoderados por el sistema que ejerce de autoridad en ese entorno. 

La cuestión es que, al principio, como padres conscientes, nos solemos sorprender. Después sentimos impotencia, a veces lloramos, hasta que nos damos cuenta de que a pesar de cumplir con todo lo que nos piden los profesionales, nuestros hijos parecen ser un problema para ellos más que un reto profesional. Y acabamos, tras años, mirándolos con compasión y tratando de evitar que nuestro hijo pase una vez más por esas situaciones tan desagradables.

Hagamos entre todos los “adultos” Espacios Libres para que nuestros hijos no sufran de las malas gestiones de los “adultos”: padres y profesionales.

La buena comunicación nos hace crecer a todos. 

Escuchemos y seamos escuchados.

Aprendizaje:  Cuidemos la forma de relacionarnos con los jóvenes.

#anayany

#amorinfinito

#vidafeliz

#educaciónemocional

“Dale a tus conflictos interiores la oportunidad de expresarse, convirtiéndolos en raíces de tu crecimiento espiritual”. Alejandro Jodorowsky.

Any y yo nos enojamos algunas veces. No importa cuántas veces repitamos: “no me voy a enojar”, siempre hay situaciones que ponen a prueba nuestro equilibrio. Sabemos que realmente enojarnos no mejora nada pero también sabemos que no debemos reprimir nuestras emociones.

El enojo siempre es desaconsejable, así que intentamos que no forme parte de nuestra vida. Somos conscientes de que es una fuerza negativa capaz de destruir la paz que nos rodea. Es lo opuesto a estar feliz. Pero como en este mundo la vida no es siempre bonita, fácil, divertida, y las cosas no siempre salen como nosotras queremos, hay momentos en los que la felicidad está más dormida, en Any o en mí.  Intentamos mantener nuestro equilibrio, no permitiendo que cualquier pequeña cosa nos desborde, pero a veces no es posible.

Paciencia, ese es nuestro truco. Si las aguas de un estanque están turbias, hay que dejar que se remansen para que se esclarezcan, en lugar de seguir agitándolas. La paciencia nos hace ser realmente libres, porque no caemos en una sobre-reacción emocional incontrolada siendo capaces de mantener la consciencia bajo presión.

También sabemos que es imposible que nuestra mente mantenga dos emociones opuestas de forma simultánea. No podemos enfadarnos con una persona y ser felices al mismo tiempo, simplemente no funciona. Así que Any y yo elegimos mantener al máximo nuestra felicidad y así alejarnos de los enfados. Si algo nos molesta, nos enfadamos pero inmediatamente respiramos profundamente y nos sonreímos. Es otra técnica de relajación que utilizamos. 

Cuando estamos enojadas, la rabia parece llegar como una especie de “protector” frente al otro, como nuestra “gran amiga” que protege nuestros intereses, “ayudándonos” en el campo de batalla. Estas ilusiones nos permiten pensar que enojarse es justificable. Pero realmente el enojo no es nuestro amigo, sino nuestro enemigo. El enojo nos produce estrés, angustia, pérdida del sueño y de apetito. Así que cuanto antes se nos pase: hablando, compartiendo, saliendo del círculo vicioso negativo, etc. mejor. Cuando nos enfadamos sentimos un nudo que empieza a apretarnos el estómago. Detenerlo cuanto antes es pensar de forma racional. Si algo nos causa enojo es porque existen dos opciones: nuestros pensamientos son ciertos o son falsos. Si son verdaderos, y queremos ser adultos maduros, deberíamos admitirlo, aprender de ello y seguir con nuestra vida. Si no son ciertos, admitamos que cometimos un error, no pasa nada, es humano.

Meditar también puede ser extremadamente beneficioso para combatir el enojo. La meditación es un estado de preparación para la vida real. No tiene sentido que meditemos en el amor y la compasión todas las mañanas pero, tan pronto como algo no está como nosotras queremos, nos enojemos. Meditando llenamos nuestra mente con pensamientos positivos: paciencia, amor, compasión, y es algo que podemos hacer en todos lados, en cualquier momento y así alejarnos de los negativos que se acumulan hasta el enojo. Es como un «reset» de felicidad.

Si queremos ser personas más pacientes, más amorosas, amables y felices, entonces necesitamos practicar la paciencia. 

Además como seres sociales no siempre estamos rodeadas de personas que hacen y aceptan todo lo que nosotros queremos. Si fuera así no creceríamos porque nunca tendríamos ningún desafío y no podríamos cambiar y practicar a diario para adaptarnos al continuo cambio. 

Al verlo así al estar enojadas, Any o yo, nos estamos dando la oportunidad de realmente practicar la paciencia, la compasión, el amor infinito. Por eso decimos que nuestro “enemigo” es nuestro mayor Maestro, porque nos pone a prueba a nosotras mismas.

Elegimos que en nuestro día a día reine el control y el equilibrio, pero aceptamos las dificultades que nos ayudan a crecer. El enojo se pasa cuando decidimos aceptar en vez de luchar. 

El enojo forma parte del proceso, es una forma de desahogo de energías negativas acumuladas por pensamientos erróneos. Si aprendemos a valorar el equilibrio en ese momento de enojo nos reconoceremos, evitando caer en la trampa continua de enojarnos por cualquier cosa y durante mucho tiempo y a aceptar nuestro crecimiento tras cada enfado.

Aprendizaje: Compartamos felicidad y soltemos los enfados para poder crecer.

#anayany

#vidafeliz

#amorinfinito

“Sé el autor de tu vida, bailando con lo que la vida te trae, así tendrás autoridad”. Xavier Guix.

Ser Mamá no es fácil. Ser Mamá Especial es un poco más difícil. Y ser Mamá Especial en una situación especial como la actual, puede ser aún más difícil. Nadie nos prepara para nada de esto. 

Fue duro cuando la personita a la que más queremos en nuestra vida, nuestra hija, vino al mundo con características extraordinarias. Y el camino hasta el despertar de “¿para qué vivir?”, en vez de “¿cómo quiero vivir?,” no fue fácil.

Como Familia Especial al principio nos encontramos perdidos. Pero al final encontramos un camino: experimentar hasta dar con las herramientas adecuadas para tener un estilo de vida que nos permitiera ser felices independientemente de las circunstancias. 

Nos dimos cuenta de que aceptar era la única forma de poder vivir felices, dándole más importancia a lo verdaderamente importante: vivir desde el amor en vez de pelear contra las adversidades. 

Al principio pensamos que alguien externo nos iba a dar una “solución”, “una vida normal”. Pero según Any crecía nos dimos cuenta de todo el tiempo perdido, el dinero malgastado y el sufrimiento acumulado por buscar fuera lo que realmente estaba dentro de la familia. Y aprendimos que con resiliencia y empoderamiento podíamos levantarnos a diario y seguir adelante. Aunque pasamos por situaciones puntualmente complicadas asociadas a  las patologías de Any, que ni los médicos pueden controlar, nuestra vida puede ser plena en muchísimas áreas. 

Haber aprendido de tantas experiencias, la no resistencia al cambio adaptándonos continuamente y haber crecido juntos, nos hace hoy en día, poder vivir felices independientemente de las circunstancias. La experiencia nos ha dado la posibilidad de conocer herramientas de todo tipo para vivir a favor del bienestar, beneficiándonos toda la familia. 

La vida nos tenía predestinado un camino distinto para descubrir la verdadera felicidad y el sentido de la vida, y tras equivocarnos y habernos caído muchas veces por el camino, hemos aprendido y seguimos aprendiendo lo que es realmente vivir.

Por eso hemos roto estadísticas y situaciones relacionadas con un diagnóstico, porque uniendo instinto y experiencia hemos crecido en conocimientos, hemos aprendido a disfrutar y a elegir lo que nos ayuda a tener una vida feliz en muchos ámbitos distintos. 

No luchamos contra la enfermedad o la discapacidad, sino que elegimos vivir de una forma plena y consciente independientemente de las circunstancias. 

Amanecemos todos los días con una sonrisa en el corazón, aunque el cansancio a veces no nos deje reflejarlo en la cara, porque sabemos que simplemente la energía que desprende Any cuando nos “SALUDA” cada mañana desde el amor infinito, nos y le  “DA-SALUD”. No hay mejor medicina que aceptar, crecer ,sentir y ser conscientes del amor infinito como forma de potenciar nuestras ganas de vivir en esta experiencia tan dura.

Por eso nosotras hemos creado un estilo de vida único, adaptado y sencillo, porque así aunque nos despertemos en mitad de “la noche oscura del alma” lo hacemos con una sonrisa en el corazón, sabedoras de que seguimos vivas, juntas y dispuestas a seguir adelante con esta forma de vida tan especial.

Tener una hija con discapacidad y además una de las llamadas “enfermedades raras” es difícil, distinto y duro. Pero ser diferentes en sí mismo no tiene por qué ser negativo a la hora de vivir. Son nuestras elecciones, queriendo ser “iguales” que los demás, las que pueden generar problemas añadidos a esa vida ya por sí difícil. 

Nosotras elegimos ser felices, libres y vivir con bienestar independientemente de las circunstancias.

Claro que es complicado para nosotras, como para cualquiera, gestionar emociones negativas como el sufrimiento; claro que en ocasiones todo parece ser mucho más difícil socialmente por tener problemas de salud o distintas capacidades; pero la magia de seguir vivas nos da la oportunidad de crear momentos mágicos e irrepetibles, solas o relacionándonos con el medio libremente.

Y esa es la lección de vida que nos ha venido a traer Any: Sí se puede ser feliz independientemente de las circunstancias.

Gracias Any, mi maestra. Te amo.

Un abrazo a todas las Mamás Especiales. 

Aprendizaje: El regalo se esconde tras el empoderamiento, la resiliencia y la aceptación de una vida distinta.

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#mamásespeciales

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